関根りさ、指定難病「接合部型表皮水疱症」患う長男の近況を報告　「夜9時に病院から電話があって驚いた」

　6月12日、YouTubeチャンネル「JJコンビ」のジョージと、「SekineRisa」こと関根りさの夫婦が、2人で運営するチャンネル「軍曹と歩兵」で、難病を患う長男の話題を中心に近況を報告した。該当の動画は「【ほぼ事故物件？笑】最近の色々な出来事を話ながら面会準備〜塩編〜」。2023年6月3週目、本動画は急上昇にランクインしている。

　2020年に発表されたジョージと関根りさの結婚報告は、当時世間を賑わせた。そして2022年3月には、第一子を出産していたことを報告していた。その後、長男がしばらく動画に登場しないことで視聴者からは心配の声が寄せられていたが、2023年4月、SekineRisaのチャンネルで、長男が指定難病「接合部型表皮水疱症」を患っていること明かした。

　難病情報センターによると、「接合部型表皮水疱症」とは「日常生活で皮膚に加わる力に耐えることができず、表皮と基底膜の間で剥がれて水疱ができる病型」と説明されている。発症が稀な難病で、患者数は少なく、現時点で根本的な治療法は存在せず、対処療法をおこなうしかないようだ。

　2023年6月には、夫婦で「保因者スクリーニング検査」を受けていたことを発表。保因者スクリーニング検査とは、子どもに遺伝する可能性のある遺伝子変異を保有しているかを調査するもの。結果、787項目の遺伝子の中で、変異のある遺伝子がジョージは3つ、関根りさは2つあることが判明。ただ、受診したクリニックいわく、一般的に変異のある遺伝子を0～8個程度保有している人が多く、特別多いわけではないようだった。長男の難病に関わる遺伝子を夫婦ともに保有していることは明らかになったものの、それでも発症するのは稀なケースとのこと。

　そして、冒頭の動画に戻り、入院している長男との面会準備をしつつ、近況を報告した。本動画で「面会前日、夜の9時に病院から電話がかかってきたので驚いたが、重大な要件ではなかった」「長男の病室のお飾りを、ジョージと2人で製作する」ことなどを、視聴者に報告。急上昇にランクインするほど、視聴者も夫婦2人の動向や一家の長男を心配する人が多かったようで、コメント欄では「子どもの体調が安定しているようでよかった」「落ち着いた日々を過ごしてくださいね」と応援の声が寄せられた。また、「夜に病院から電話がかかってくると動揺する」という話も視聴者の共感を呼んでおり「たしかに夜に電話がかかってくると怖い」「電話は苦手だから使わない」といった、共感の声も多く見られた。

〈参考：難病情報センター「表皮水疱症（指定難病３６）」〉